Consejos Excelan
¿Qué es la ELA? ¿Puede prevenirse?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células motoras, responsables de transmitir la orden del movimiento voluntario desde el cerebro hasta los músculos, lo que resulta en un deterioro progresivo de la movilidad del paciente.
Esta dolencia afecta a 3,5 personas de cada 100.000 habitantes y se la conoce como la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, por detrás del Alzheimer y el Parkinson. Tan solo en España, hay 3.000 pacientes afectados por ELA y se diagnostican hasta 3 nuevos casos cada día.
Se la considera una enfermedad rara, ya que no se conoce del todo qué la causa y, hasta el momento, todavía no se ha encontrado una cura. Con el conocimiento actual sobre la ELA, lo más que podemos hacer es ralentizar ligeramente el deterioro e intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Nos queda mucho por descubrir sobre la ELA. Es por eso que hoy, 21 de junio, conmemoramos el Día Mundial contra la ELA para exigir más financiación para la investigación sobre esta enfermedad y ayudar a los pacientes a sobrellevarla de la mejor forma posible.
En Clínica Excelan queremos contribuir a la campaña de concienciación sobre la ELA. Por eso, en este artículo, os explicaremos todo lo que debéis saber sobre esta extraña enfermedad.
¿Cómo puedes saber si estás
afectado por la ELA?
Como hemos dicho anteriormente, la ELA destruye las neuronas motoras, por lo que las conexiones nerviosas entre el cerebro y los músculos desaparecen, lo que significa que la movilidad del paciente es cada vez más difícil.
Como los músculos no reciben impulsos nerviosos, terminan atrofiándose, causando una parálisis progresiva que no solo afecta a las extremidades, sino también a la capacidad de hablar, respirar y tragar alimentos.
A pesar de su impacto sobre la capacidad motora, la ELAno suele afectar a la capacidad cognitiva. Por lo tanto, el paciente, aunque no puede moverse, todavía es capaz de pensar con normalidad y es totalmente consciente de su enfermedad.
Además, la ELA no suele dificultar la percepción del entorno, por lo que el paciente sigue siendo capaz de ver, oler, oír y sentir a través de los sentidos del gusto y el tacto.
En su primera etapa, la ELA es difícil de identificar. Antes de expandirse por todo el cuerpo, suele localizarse en una parte del mismo. En consecuencia, los primeros síntomas de la ELA pueden ser una dificultad para coordinar correctamente las piernas cuando andas o corres, una incapacidad para usar las manos y los brazos para tareas sencillas como, por ejemplo, abotonar una camisa, o problemas al hablar, masticar o tragar.
Es importante que vayas a ver a un neurólogo cualificado tan pronto como aparezcan los primeros síntomas, ya que un diagnóstico temprano posibilitará un mejor tratamiento para la enfermedad.
¿Qué causa la ELA?
Todavía no se han descubierto los procesos que producen la ELA, por lo que gran parte de la evidencia encontrada sobre esta enfermedad se basa en la estadística.
La ELA suele diagnosticarse entre los 40 y los 70 años. Sin embargo, aunque es improbable, también puede afectar a personas más jóvenes y mayores. También es un poco más común entre los hombres, ya que tan solo 4 de cada 10 pacientes son mujeres.
Solamente alrededor del 10% de los casos de ELA se deben a factores hereditarios. Esto quiere decir que, si un familiar tuyo ha padecido ELA, serás un poco más proclive a desarrollarla. Además, esto también significa que se desconocen las causas del 90% de los casos.
En la gran mayoría de sus diagnósticos, la ELA se considera esporádica, es decir, parece haber sido fruto del azar, sin ningún factor de riesgo aparente.
No obstante, algunos expertos creen que ciertas condiciones ambientales podrían aumentar el riesgo de sufrir ELA. Así, la enfermedad podría estar relacionada a la exposición a sustancias tóxicas o químicas, un esfuerzo físico excesivo, el tabaquismo o lesiones, entre otros. Pero, por desgracia, todavía no existe suficiente evidencia como para estar seguros del impacto real de estos factores externos.
¿Cómo se trata la ELA?
No existe una cura conocida para la ELA. El único fármaco con eficacia probada para tratar la ELAes el Riluzol, que solamente retrasa el avance de la enfermedad, pero no puede revertirlo.
Por lo tanto, por el momento, lo mejor que pueden hacer los médicos para tratar a los pacientes con ELA es aliviar los síntomas y tratar de mejorar la calidad de vida del paciente, extendiendo su autonomía y aumentando su esperanza de vida.
En este sentido, existe evidencia que constata que una atención integral multidisciplinar, realizada por un grupo de médicos especializados, realmente mejora la calidad de vida del enfermo y contribuye a alargar el avance de la enfermedad.
Para ello, es necesario un trabajo coordinado de más de 13 especialistas distintos, quienes ofrecerán asistencia médica y social personalizada, tanto al paciente como a su familia.
El Día Mundial contra la ELA
Como ves, aun estamos muy lejos de derrotar a la ELA. En los últimos años, hemos logrado avances importantes, pero todavía hay mucho trabajo que hacer. Es por eso que se requiere más investigación sobre esta enfermedad, de modo que podamos descubrir definitivamente qué desencadena la ELA, con el objetivo de prevenirla, y seamos capaces de desarrollar una cura.
Esa es la razón de ser del Día Mundial contra la ELA, organizado por las asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre la ELA y reclamar más fondos para la investigación sobre esta enfermedad.
Clínica Excelan es un cetro médico privado totalmente comprometido con la ayuda a los pacientes afectados por la ELA en Marbella y la Costa del Sol. Gracias a nuestro servicio de cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria, cuidamos de nuestros pacientes en la comodidad de su propia casa para asegurarnos de que se sienten seguros y bien atendidos en todo momento.
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